I den här artikeln går Stefan Johansson, forskare på Begripsam igenom forskningsartiklar som handlar om svårigheter eller fördelar med att använda internet där personer med förvärvad hjärnskada varit målgrupp.

Ett av de bestående problemen efter en förvärvad hjärnskada kan vara svårigheter att hänga med i det digitala samhället. Sådant som man klarade av innan man fick sin hjärnskada kan ha blivit svårt eller omöjligt. Dessutom förändras det digitala landskapet mycket snabbt. För att hänga med behöver man tillägna sig nya kunskaper.

Att använda internet kan vara en sak som blir svårare efter en hjärnskada.

Digitala klyftor

Under den tid som webbplatsen www.hjarnskada.se utvecklades tog vi fram rapporten ”Personer med förvärvade hjärnskador, användning av internet och hur webben kan göras mer tillgänglig” (Johansson, 2024). I den presenterades erfarenheter från utvecklingsarbetet med en lägesbild av hur personer med förvärvade hjärnskador använder internet.

Data om hur personer med förvärvade hjärnskador kommer från undersökningen Svenskarna med funktionsnedsättning och internet.

Där svarar personer med en rad olika funktionsnedsättningar på hur de använder internet och en jämförelse görs med personer som inte har funktionsnedsättning. På det sättet kan så kallade digitala klyftor uppmärksammas.

Personer med förvärvade hjärnskador hör till den grupp som rapporterar de största svårigheterna och där kan man också se att det finns stora skillnader mellan denna grupp och personer som inte har någon funktionsnedsättning. För många innebär detta att det för dem själva har blivit en stor skillnad före och efter man fick sin hjärnskada.

Att en förvärvad hjärnskada får konsekvenser för användningen av internet beror på att flera kognitiva funktioner kan ha försämrats. Ibland har också motoriska funktioner försämrats.

Kognitiva svårigheter

Det finns få forskningsstudier om internetanvändning där målgruppen är personer med förvärvade hjärnskador.

På engelska kallas denna grupp ofta ABI, vilket står för Acquired Brain Injury. Att det finns få studier kan bero på att gruppen inte är homogen. Den består av flera olika grupper och då kan det vara så att vissa studier fokuserar på en specifik grupp. Exempelvis kan det finnas studier om enbart personer med afasi eller stroke och afasigruppen är troligen den enskilda grupp där det finns flest studier.

Troligen är det vanligt att personer med förvärvade hjärnskador ingår i en större grupp som då kan kallas personer med kognitiva svårigheter. Ett sådant exempel är en litteraturöversikt som undersöker webbtillgänglighet för personer med kognitiva funktionsnedsättning (Gartland et al, 2022).
Där ingår ”hjärnskada” som sökterm men några specifika artiklar för den gruppen återfanns inte i litteraturöversikten.

Personer med funktionsnedsättning kan delas in i 10 grupper

I en artikel från 2023 med Linda Pettersson som huvudförfattare analyseras data från SMFOI, Svenskarna med funktionsnedsättning och internet, funnit att det går bra att samla flera diagnoser, funktionsnedsättningar och svårigheter i större grupper (Pettersson et al., 2023).

När det gäller hur personer med förvärvade hjärnskador svarat på hur de använder internet och vilka svårigheter de har sammanfaller deras svar med vad flera andra grupper brukar svara. Eftersom gruppen är liten blir det en större statistisk säkerhet om man kan visa att den kan ingå i en större grupp. Linda Petterssons artikel visar att man kan dela in personer med funktionsnedsättningar och de svårigheter de redovisar vid användning av internet i 10 grupper. Dessa grupper är:

1. Blinda
2. Döva
3. Dövblinda
4. Grav hörselnedsättning
5. Grav synnedsättning
6. Intellektuell funktionsnedsättning
7. Svårt att läsa, skriva, räkna och kommunicera
8. Neurologiska och muskulära funktionsnedsättningar
9. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar
10. Psykiska och emotionella funktionsnedsättningar

Personer med förvärvade hjärnskador är placerade i gruppen som har Neurologiska och muskulära funktionsnedsättningar. Men eftersom det handlar om en hjärnskada får skadans karaktär olika påverkan på användning av digitala tjänster. I vissa fall har en person sina största svårigheter kopplade till att läsa, skriva, räkna eller att kommunicera. I andra fall kan den intellektuella förmågan ha skadats eller så liknar svårigheterna de som finns hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

En styrka med data från SMFOI är att det går att ta fram data på olika nivåer. Det går att titta enbart på gruppen med förvärvad hjärnskada men man kan också ta fram data för de tio olika grupperna eller skapa andra relevanta grupper. Det gör SMFOI till en världsunik undersökning.

Personer med afasi och internet

I artikeln ”Experiences of using the internet among people with aphasia: challenges and opportunities” (Henriksson et al., 2025)
har författarna med hjälp av data från SMFOI specialstuderat hur personer med afasi har rapporterat användning av internet. Resultatet visar att personer med afasi har stora svårigheter att använda internet. Många av personerna i denna studie hade fått sin afasi på grund av en stroke, så det finns ett överlapp mellan de två grupperna.

En forskargrupp undersökte för cirka 10 år sedan hur personer med afasi använde internet och vilka potentiella svårigheter som kan uppstå som en effekt av hjärnskadan (Menger et al., 2016).

Redan då konstaterade de att det fanns lite forskning. De pekade på att för afasigruppen kan försvårande faktorer också vara att många i gruppen är äldre och att de efter sin skada kan hamna i en situation med låga inkomster, vilket försvårar att hänga med i den digitala utvecklingen.

I en undersökning som också rörde personer med afasi från 2014 såg man att en stor andel av personerna som fått en afasi använde dator både före och efter sin skada (Finch & Hill, 2014). Men användningen ändrade sig från arbetsrelaterade sysslor till träning av språk via datorn. I artikeln presenteras flera fördelar med att använda internet såsom att kunna beta räkningar online och spela spel.

Överlag finns det mycket mer forskning om hur datorer och internet används för träning efter att man fått sin hjärnskada än generell forskning om vad personer med förvärvad hjärnskada använder internet till.

Stroke och internetanvändning

En undersökning av strokepatienter från Australien fann att många personer som fått en stroke och även äldre personer i denna grupp dagligen var på internet för att utföra olika aktiviteter (Clancy et. al, 2022).

Det var betydligt vanligare att kvinnor med stroke använde sociala medier jämfört med män med stroke. Även en studie från USA visade att många med stroke ofta använde internet (Naqvi et. al, 2021) (ref). I denna studie betonades relationen till anhöriga och vårdgivare, som också kan behöva använda internet som stöd för den som har haft en stroke.

Sociala medier kan vara en hjälp

I en artikel om personer med hjärntumörer kom forskare fram till att många i denna grupp hade stor nytta av sociala medier (McAlpine et. al, 2021) (ref). De använde sociala medier för att få information, för att hitta andra i samma situation och för att ”lösa problem”.

Vanliga hinder på nätet

De svårigheter som personer med förvärvade hjärnskador rapporterar vid användning av internet är generella svårigheter.
Det kan handla om att:

• Navigera eller att söka för att hitta information
• Att använda tjänster
• Svårt att förstå innehåll
• Svårt med lösenord
• Att bli störd av rörig eller dålig design

Det kan också handla om svårigheter kopplade till användningen av specifika tjänster. Till exempel rapporterar många personer med förvärvade hjärnskador att de har svårt med 1177.se både sidorna med information och med de inloggade tjänsterna (Johansson, 2024).

Flera överlappande forskningsfält

Artiklar om hur internet och det digitala samhället fungerar för personer med funktionsnedsättning kan vara placerade inom flera olika forskningsfält. Några av de vanligaste är:

Accessibility, Usability och Universal Design
I den här forskningen är fokus på hur utformningen av webbsidor, appar, datorer, smarta telefoner kan skapa hinder eller möjligheter att använda digitala tjänster. Det kan handla om att beskriva vad som är svårt vid användning av internet eller vad som underlättar.

Ett specifikt forskningsområde är att utforska ”informationskvalitet” eller begriplighet av information på webbsidor om själva hjärnskadan

Digital literacy eller Digital skills
Här har forskningen fokus på att undersöka människors kompetens eller förmåga att använda digitala tjänster. Ofta tittar man på skillnader mellan män och kvinnor eller mellan olika åldersgrupper, utbildningsbakgrund, yrkesbakgrund eller liknade.

I sällsynta fall kan ”personer med funktionsnedsättning” vara med i jämförelser men det är mycket ovanligt att man delar in den gruppen i undergrupper.

Det tycks inte finnas studier som specifikt har undersökt digital literacy eller digital skills för personer med förvärvade hjärnskador. Indirekt kan man se i SMFOI-materialet att många kämpar med att hänga med och att de inte tycker att de har tillräckliga kunskaper.

Det är dock ovanligt att man i sådana artiklar har studerat personer med förvärvade hjärnskador som en specifik grupp.

Digitala resurser för att träna efter att hjärnskadan uppstått
Detta är det största forskningsfältet. Här undersöker forskningen
så kallade digitala interventioner. Det kan vara appar som ska träna språkförmåga, webbsidor som presenterar rehabiliteringsprogram och liknande.

De tar ibland upp generella svårigheter att använda internet men i regel är forskningsartiklar på detta område fokuserade på att undersöka hur själva interventionen fungerade.