Ordlista
| Ord | Beskrivning |
|---|---|
| Afasi | Språkstörning som inte är medfödd. Påverkar hur en person kan förstå och göra sig förstådd i tal och skrift. |
| Astrocytom 1-4 | Hjärntumör graderad lätt-svår |
| Ataxi | Bristande koordination |
| Affektlabilitet | Svårigheter att kontrollera starka känslor och till exempel skratt eller gråt. |
| Biomarkörer | Ämnen som kan mätas som ett tecken på en skada. |
| Commotio cerebri | Hjärnskakning |
| Depression | Vanligt efter stroke och kommer ofta smygande under längre tid. Det kan vara en direkt följd av hjärnskadan eller uppstå som en reaktion på förlusten av vissa förmågor. Även närstående kan reagera med ångest och depression. |
| Diagnos | |
| Diffus axonal skada (DAI) | |
| Dysartri | Svårighet att aktivera och samordna de muskler som behövs för att artikulera och tala. |
| Dysfagi | Problem med att svälja mat eller dryck. Innebär ofta att personen sätter i halsen och hostar när hen äter eller dricker. Även svårigheter att hantera maten i munnen, som att tugga räknas hit. |
| Exekutiv förmåga | Ett samlingsbegrepp för funktioner som ligger bakom målinriktat beteende. Hit hör planering, att sätta upp mål, att göra saker i rätt ordning, sätta i gång samt fullfölja och kontrollera en aktivitet. Det hör också ihop med problemlösning. En person med nedsatt exekutiv förmåga har ett mindre flexibelt beteende och handlingsmönster och svårt att få struktur på sin tillvaro. Det kan också vara svårt att bedöma hastigheter eller avstånd. Det kan påverka bland annat förmågan att orientera sig i trafiken. |
| Encefalit | Hjärninflammation |
| Fatigue | |
| Glasgow Coma Scale (GCS) | Används för att bedöma medvetandeförslut i samband med en traumatisk skada. |
| Halvsidig svaghet eller förlamning | Att vänster eller höger sida av kroppen inte kan röra sig. Det leder till svårigheter att gå, förflytta sig och att använda armen och handen. Ger balanssvårigheter och yrsel. |
| Hjärntrötthet | Gör att sådant som tidigare var enkelt fören person att göra nu kräver större mängder energi. Kallas också fatigue. |
| Intrakraniell skada | Skada innanför skallbenet. |
| Ischemi | Lokal syrebrist i hjärnan orsakad av för lite blodtillförsel. |
| Intradural | Innanför hjärnhinnan |
| Kraniofaryngiom | Hjärntumör, godartad. Drabbar framförallt barn. Växer i hypofys- och hypothalamusområdet. |
| Medulloblastom | Strålkänslig lillhjärnstumör som förekommer vanligtvis på barn. |
| Meningit | Hjärnhinneinflammation. |
| Minnesproblem | Ger svårigheter att komma ihåg olika saker i vardagen. Det kan också vara svårt att följa ett samtal med flera personer, att slutföra aktiviteter, att lära sig nya saker eller att göra flera saker samtidigt. |
| Neglekt | Innebär att en person inte uppfattar halva sin kropp och/eller omgivningen. Det gäller oftast vänster sida. |
| Personlighetsförändringar | Kan gälla exempelvis förtvivlan, förvirring, misstänksamhet, irritabilitet, aggressivitet eller olust (dysfori). |
| Postkomotionellt syndrom | Långvariga problem efter hjärnskakning. Kallas även PCS efter engelskans Post Concussion Symtoms. |
| Sjukdomsinsikt | Att själv kunna bedöma konsekvenserna av sin sjukdom eller skada. Sjukdomsinsikt kan saknas vid förvärvad hjärnskada. |
| Smärta | Vid en förvärvad hjärnskada uppstår smärta oftast efter en tid. Det finns olika slags smärta till exempel muskel och/eller nervsmärta. |
| Stroke | Ett samlingsnamn för blodpropp (hjärninfarkt) eller blödning i hjärnan. En propp är ett stopp i ett eller flera av hjärnans blodkärl. En blödning uppstår när ett kärl i hjärnan brister. Proppen eller blödningen leder till syrebrist i hjärnan. Då dör eller skadascellerna i den delen av hjärnan. |
| Subduralblödning (subduralt hematom) | En blödning mellan hjärnan och skallbenet. Kan uppstå efter ett slag mot huvudet. |
| Subaraknoidalblödning | En hjärnhinneblödning mellan hjärnans innersta hinnor, men utanför själva hjärnvävnaden. Beror ofta på ett bråck som går sönder eller en medfödd missbildning. |
| Synfältsbortfall | Delar av synfältet på ett eller båda ögonen försvinner. |
| Traumatisk hjärnskada | Orsakas av våld mot huvudet eller att huvudet utsatts för en kraftig rörelse (acceleration). Trafikolyckor och fallolyckor är vanliga orsaker. |
En ny forskningsstudie visar att stöd från hälso- och sjukvårdskuratorer är avgörande för personer med förvärvad hjärnskada och deras närstående.
Studien visar att stödet från hälso- och sjukvårdskuratorer är viktigt, bland annat för att
- bearbeta trauma, sorg och förändrade relationer
- förstå sina symtom
- utveckla strategier för att hantera den nya livssituationen
- hitta rätt i komplexa vårdsystem
- bli representerad i möten med andra yrkesgrupper.
Det är viktigt att stödet inte bara finns under den första tiden efter skadan, utan genom hela återhämtningsprocessen.
Det är också viktigt att stödet är anpassat till patientens individuella behov, och att stödet finns när patienten kan ta emot det.
Om studien
Forskningsstudien leds av Monika Högsnes på Karlstads universitet. Hon är legitimerad hälso- och sjukvårdskurator på Neurologi- och rehabiliteringskliniken i Region Värmland.
Studien utfördes genom intervjuer med 33 personer som har haft kontakt med hälso- och sjukvårdskurator.
- 23 av deltagarna har en förvärvad hjärnskada
- 10 av deltagarna är anhöriga till någon med förvärvad hjärnskada.
Resultat
Flera stödbehov samtidigt
De stödbehov som kom fram under studien kan delas upp i tre grupper:
1. Förtroendebyggande
- Kunskap om förvärvad hjärnskada och dess konsekvenser
- Förmåga att bygga personlig kontakt med patienten
2. Stöd att hantera förändrade förutsättningar
- Krishantering
- Stöd till anhöriga
- Stöd i att hantera relationer med anhöriga
3. Navigering och företrädande i komplexa vårdsystem
- Stöd i att hantera praktiska saker
- Samordning av kontakt med olika aktörer
Behovet förändras med tiden
Eftersom behovet kan ändras med tiden är det viktigt att stödet anpassas efter den aktuella situationen. Stödet behöver vara tillgängligt under hela återhämtningsprocessen, inte bara finns under den första tiden efter skadan.
Ibland är patienten inte mottaglig för stödet under den första tiden efter skadan. Men behovet kan ändå finnas där, eller uppstå senare. Därför behöver patienten informeras om att stödet finns att få när den kan ta emot det.
